Multiple sclerose en kinderen

Multiple sclerose ( MS ) is een slopende ziekte, die wordt gekenmerkt door veel lichamelijke problemen en onzekerheden voor de patiënt. Sinds kort is er meer aandacht voor MS bij kinderen.

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel; de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstel kan bepaalde signalen niet goed meer verwerken, omdat de isolatielaag ( myeline ) rondom de zenuwbaan is aangetast. Dat komt doordat het afweersysteem van het lichaam ontregeld is en behalve bacteriën en virussen ook lichaamseigen weefsel gaat aanvallen. Als er een ontsteking is geweest in de myeline, dan ontstaat een litteken dat zorgt voor een storing van de signalen. Multiple betekent ‘veelvuldig sclerose betekent verharding.

Welke klachten iemand krijgt, hangt af van de plaats waar precies de isolatielaag is aangetast. Je kunt bijvoorbeeld slecht zien, zwakke spieren of geheugenproblemen krijgen of je kunt erg moe worden. Deze klachten verschillen per persoon en daarom is het erg moeilijk om een diagnose te stellen. Er zijn patienten die een paar keer problemen met hun gezichtsvermogen hebben gehad, waarna ze er nooit meer last van hadden. Daar staat tegenover dat er ook mensen zijn die binnen een paar jaar in een rolstoel belanden.

De ziekte steekt meestal de kop op bij mensen tussen de 20 en 45 jaar, maar onderzoekers gaan er sinds kort van uit dat het waarschijnlijk al veel eerder begint. Bij het Erasmus Medisch Centrum (ErasMS) wordt specifiek onderzoek gedaan naar kinderen die MS hebben en hier zijn inmiddels al 155 gevallen bekend. Neuroloog Rogier Hintzen: “ Het is moeilijk om deze kinderen op te sporen, maar we krijgen nu vanuit het hele land steun van collega-artsen. Er is nog veel meer onderzoek nodig. Door de structurele steun van Stichting MS Research voor het MS onderzoek is dit goed van de grond gekomen in Nederland. Kinderen die lijden aan MS hebben vaak dezelfde klachten als volwassenen, maar de ziekte heeft meer impact. Kinderen zitten nog volop in hun leerproces en hun hersenen zijn nog volop in ontwikkeling, dus de problemen met hun denkvermogen zijn vele malen groter. En naast deze cognitieve moeilijkheden hebben ze relatief ook meer last van vermoeidheid”, aldus Hintzen. Kinderen blijken ook relatief vaker last te hebben van ‘aanvallen ’waarbij hun toestand plotseling verslechterd.

Deze terugkerende perioden van verslechtering zijn een belangrijk kenmerk van multiple sclerose. Het wordt veroorzaakt door een acute aantasting van de isolatielaag en duurt een paar dagen tot een paar weken. De patiënt kan dan plotseling slecht zien, slecht lopen of praten en heeft weinig kracht  meer in z’n armen en benen. Daarna kan het weer een tijdje beter gaan, een periode die artsen ‘remissie’ noemen. Maar de angst voor een nieuwe aanval blijft bestaan. Dit in combinatie met het onvoorspelbare verloop van de ziekte zorgt ervoor dat veel MS-patienten hun ziekte als zeer dreigend ervaren.

Ook heerst er vanuit de omgeving veel onbegrip over de ziekte. Een kind met MS ziet er vaak fit uit, maar de problemen kunnen aanzienlijk zijn. Aan vriendjes is het ook moeilijk uit te leggen dat je de ene keer wel en de andere keer geen rolstoel nodig hebt. Meer bekendheid over de ziekte op school, thuis en bij vrienden zou het leven voor een kind met MS een stuk aangenamer maken.

MS kan niet worden genezen, maar er zijn wel medicijnen die de aanvallen kunnen verminderen. “We kijken nu vooral naar medicijnen die het afweersysteem beïnvloeden en er komen een paar veelbelovende nieuwe middelen aan”, vertelt de Erasmusonderzoeker enthousiast. Toch moet hij dit meteen nuanceren door te stelle dat deze nieuwe medicijnen slechts de helft van de ziekte aanpakken. “De ziekte bestaat namelijk uit twee componenten. Enerzijds de ontstekingen die zorgen voor aanvallen, die we dus kunnen onderdrukken. Anderzijds zorgt MS voor de degeneratie en het lukt helaas nog niet om deze achteruitgang af te remmen.”

Meer onderzoek nodig
Omdat er nog geen medicijn is tegen deze wrede ziekte, is onderzoek hard nodig. Stichting MS Research financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar MS. Haar doelstelling is het opsporen van oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen.

Zij 'n topprestatie, wij 'n topprestatie

Powered by DAM